a Bundesamt für Gesundheit, Bern; b Public Health Services, Bern; c Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel; d mfe, Haus- und Kinderärzte Schweiz, Bern
Forschungsergebnisse zeigen, dass betreuende Angehörige häufig zu spät Hilfe annehmen. Ärztinnen und Ärzte sind oft die einzigen Fachpersonen, die Kontakt mit Angehörigen ihrer Patientinnen und Patienten haben. Ein praxisnahes Instrument soll ihnen helfen, den Entlastungsbedarf rechtzeitig zu erkennen.
Einleitung
Im Auftrag des Bundesrats führte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) das Förderprogramm «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020» durch. Ziel des Programms war es, praxisnahe Grundlagen für relevante Akteure zu erarbeiten, damit sie ihre Angebote bedarfsgerecht ausgestalten können. Nun liegen Ergebnisse aus 15 Forschungsmandaten zu verschiedenen Themen vor, die mit mehr als 60 Modellen guter Praxis ergänzt werden. Für den Wissenstransfer dieser Erkenntnisse in die Praxis erstellte das BAG Impulse für die Ärzteschaft, die Pflege und die Soziale Arbeit sowie für Kantone und Gemeinden [1].
Ergebnisse aus dem Förderprogramm
Anzahl und Alter der betreuenden Angehörigen
Gemäss einer für die Schweiz repräsentativen Bevölkerungsbefragung waren 2018 hochgerechnet 600 000 Personen betreuende Angehörige. Dabei handelt es sich um eine heterogene Gruppe von Kindern bis zu hochaltrigen Menschen. Am häufigsten betreuen Frauen und Männer im Alter zwischen 45 und 65 Jahren. Neben beruflichen und anderen familiären Pflichten kümmern sie sich am häufigsten um ihre Eltern oder Schwiegereltern [2].
Zugang zu Entlastung und Wünsche der Angehörigen
Aus verschiedenen Studien geht hervor, dass viele Angehörige den Bedarf nach Entlastung zu spät erkennen. In gut der Hälfte der Fälle finden Angehörige kein passendes Angebot zur Entlastung. Nur ein Viertel der befragten Angehörigen geben an, dass die von ihnen betreute Person Leistungen der Spitex beansprucht. Am meisten wünschen sich Angehörige Hilfe in Notfällen und Gespräche mit Fachpersonen. Oftmals wird die Betreuung und Pflege erst nach einer Krise überdacht. Auch Sprachschwierigkeiten können den Zugang zu Entlastung erschweren [2–4].
Betreuungsaufgaben und Ausmass
In der Schweiz übernehmen Angehörige vielfältige Aufgaben (Abb. 1). Dabei fällt auf, dass sie in mehr als der Hälfte Aufgaben von Fachpersonen übernehmen (z.B. Koordination, medizinische Hilfe, Grundpflege). Das gilt insbesondere für Angehörige mit finanziellen Schwierigkeiten, die mit der betreuten Person im gleichen Haushalt zusammenleben.
Abbildung 1: Betreuungsaufgaben der Angehörigen nach Häufigkeit in Prozent. Quelle: Datensatz von Otto et al. 2019 G01a / N zwischen 1998 und 2019 / Grafik Büro BASS, 2020.
Die Betreuung kann für Angehörige sowohl positive (z.B. persönliche Entwicklung, neues Lernen, für jemanden da sein können) als auch negative Auswirkungen haben. Je intensiver betreut wird, desto wahrscheinlicher sind negative finanzielle, psychische und physische Folgen [5]. Diese sollten so früh wie möglich erkannt und mit passenden Angeboten vermieden werden.
Neues Instrument «Entlastungsbedarf von betreuenden Angehörigen – EBA»
Ärztinnen und Ärzte sind oft die einzigen Fachpersonen, die in regelmässigem Kontakt zu ihren Patienten sowie deren Angehörigen stehen. Bei allmählich steigendem Betreuungsbedarf im Verlaufe einer oder mehrerer Erkrankungen besteht die Gefahr, dass sowohl die Angehörigen wie auch die Fachpersonen des Gesundheits- und Sozialwesens den Entlastungsbedarf zu spät erkennen [6].
Vorgehen zur Entwicklung
Basierend auf den gewonnenen Erkenntnissen hat daher das BAG mit Public Health Services (PHS) das Instrument «Entlastungsbedarf von betreuenden Angehörigen – EBA» entwickelt. Dieses Instrument soll die in der ambulanten und stationären Grundversorgung tätige Ärzteschaft unterstützen, den Entlastungsbedarf der Angehörigen rechtzeitig zu erkennen. Die Co-Autoren und angefragten praktizierenden Hausärztinnen haben wichtige Beiträge in Hinblick auf die Anwendbarkeit des Instruments im ärztlichen Alltag geleistet.
Im Instrument wird ein Vorgehen in drei Schritten vorgeschlagen: 1. das rechtzeitige Erkennen von Risikofaktoren für hohe Belastungen; 2. das Erheben der Betreuungsaufgaben; 3. das Beurteilen des Bedarfs nach Entlastungsmöglichkeiten. Dieses Vorgehen soll situativ genutzt und angepasst werden.
In der ärztlichen Praxis sind folgende Zugänge für die drei Schritte denkbar:
– «Vier-Augen-Konsultation»:
• Situation 1: Ärztin mit Patientin1 (in Abwesenheit der Angehörigen, das heisst indirekte Informationen über Betreuungsaufgaben aus Sicht der Patientin);
• Situation 2: Arzt mit Patient, der zugleich auch betreuender Angehöriger ist (z.B. Lebenspartner im fortgeschrittenen Alter);
– «Sechs-Augen-Konsultation»: Konsultation mit Patientin in Anwesenheit der Angehörigen;
– Interdisziplinäre/interprofessionelle Fallbesprechung/runder Tisch unter Einbezug von Angehörigen und Patient.
Schritt 1: Erkennen
Zur Einschätzung, ob das vorgeschlagene Prozedere eingeschlagen werden soll, schätzen Ärztinnen und Ärzte zuerst die Risikofaktoren ein, die zu einem Entlastungsbedarf führen. Dazu zählen:
– instabiler Gesundheitszustand der betreuten Person;
– betreute Person ist multimorbid resp. leidet unter somatischen und psychischen Co-Morbiditäten;
– zeitintensive Betreuungsaufgaben (z.B. mehr als zehn Stunden pro Woche);
– Krisensituation mit Gefahr der Dekompensation des Betreuungsnetzes;
– Angehörige berichten über hohe Belastung aufgrund der Betreuungsaufgaben;
– Kommunikationsprobleme zwischen betreuenden und betreuten Personen;
– Finanziell prekäre Situationen und im gleichen Haushalt lebend.
Schritt 2: Erheben
Im nächsten Schritt werden im Instrument drei Einstiegsfragen vorgeschlagen:
1. Wer unterstützt, betreut und oder pflegt die Patientin/den Patienten?
2. Welche Aufgaben übernehmen betreuende Angehörige?
3. Wie hoch ist die Belastung und welche Entlastungsmöglichkeiten sind bekannt, bzw. welche Erfahrungen liegen vor?
Schritt 3: Beurteilen
In diesem dritten Schritt werden die Einstiegsfragen 2 und 3 systematisch vertieft und beurteilt. Die insgesamt sieben Bereiche von Betreuungsaufgaben und ihre Intensität werden in einem Raster zum Ankreuzen dokumentiert. Zudem werden mögliche Entlastungsangebote für die jeweiligen Betreuungsaufgaben beispielhaft aufgeführt.
Die Gesamteinschätzung des Handlungsbedarfs wird anschliessend in einem ärztlichen Beratungsgespräch gemeinsam mit den betreuenden Angehörigen und – wenn möglich – dem Patienten mithilfe eines Ampelsystems vorgenommen.
Bedeutung der Ampelfarben für die Gesamteinschätzung und Besprechung des Handlungsbedarfs
grün: Umfasst Aufgaben, die Angehörige gemäss Studienergebnissen nicht abgeben wollen und die für sie positive Wirkungen haben [3].
→ aktuell kein Handlungsbedarf, eventuell später Einschätzung wiederholen;
gelb: Umfasst Aufgaben, für die es Entlastungsangebote gibt. Viele dieser Angebote sind kostenpflichtig. Für die Finanzierung können Beiträge der Sozialversicherungen (z.B. Hilflosenentschädigung) beantragt werden.
→ Entwicklung im Auge behalten, erste Massnahmen empfehlen, Folgegespräch vereinbaren;
rot: Umfasst Aufgaben, mit hoher Betreuungsintensität (z.B. mehr als zehn Stunden) und/oder übernehmen Aufgaben der Grund- und Behandlungspflege.
→ Sofortmassnahmen für mögliche Entlastung beraten.
Für Grund- und Behandlungspflege sollten Angehörige und Patienten motiviert werden, die Angebote der Spitex zu nutzen. Bei Bedarf wird nach der Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV), Art. 7 gemäss der obligatorischen Grundversicherung eine Verordnung ausgestellt. Möchten Angehörige diese Aufgaben bewusst selbst übernehmen, ist in Hinblick auf die Versorgungssicherheit zu klären, ob sie dafür geschult sind oder ob sie von Fachpersonen situativ vorbereitet und beraten wurden (z.B. Sturzprävention, Grundwissen in Kinästhetik, krankheitsbezogene Beobachtungen interpretieren oder handeln können).
Abbildung 2: Raster zur Einschätzung der Betreuungsaufgaben, Betreuungsintensität und des Entlastungsbedarfs.
Optionaler Schritt: Das subjektive Erleben der Betreuung kann über Instrumente zum Assessment der psycho-sozialen Betreuungslast in Absprache mit den Angehörigen erfasst werden [8]. Als Beispiel kann die «HPS Häusliche Pflegeskala» von Grässel genutzt werden, die zum Download in 20 Sprachen verfügbar ist (https://www.psychiatrie.uk-erlangen.de/med-psychologie-soziologie/psychometrie/burden-scale-for-family-caregivers-bsfc, alphabetisch nach Sprachen geordnet) [9]. Das Ergebnis kann in die Gesamteinschätzung im Schritt drei einfliessen. Allfällige weiterführende Abklärungen und Behandlungen der Angehörigen werden über deren Krankenversicherung abgerechnet.
Schlussfolgerungen für die Praxis
Das Förderprogramm «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020» hat aufgezeigt, dass:
– in der Schweiz ein substanzieller Anteil der Betreuungsaufgaben von Angehörigen übernommen wird. Viele leisten auch medizinische Hilfe und Pflege, wofür es professionelle Entlastung gibt;
– der Entlastungsbedarf sowohl von den betreuenden Angehörigen als auch von den Fachpersonen oft zu spät erkannt wird;
– spezifische Instrumente zur rechtzeitigen Erfassung eines Entlastungsbedarfs im medizinischen Alltag kaum bekannt und somit kaum angewendet werden.
Zur Sensibilisierung der Ärzteschaft und zugleich deren Unterstützung konnte ein einfaches Instrument geschaffen werden, das Ärztinnen und Ärzten ermöglichen soll, in wenigen Schritten die Belastung von betreuenden Angehörigen zu erkennen, die verschiedenen Dimensionen der Unterstützung durch Angehörige zu quantifizieren und daraus den Entlastungsbedarf abzuleiten. Dabei darf nicht ausser Acht gelassen werden, dass diese zusätzliche ärztliche Aufgabe zeitintensiv sein kann. Sie kann sowohl im geltenden TARMED als auch im Entwurf TARDOC als Konsultationsleistung oder als Leistung in Abwesenheit der Patienten abgerechnet werden. Es bleibt zu wünschen, dass die Wichtigkeit dieser Aufgabe von den Kostenträgern honoriert wird.
Gut zu wissen
Am 01.01.2021 tritt das Bundesgesetzt über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung in Kraft [10]. Das Gesetz regelt unter anderem die Lohnfortzahlung für kurzzeitige Betreuungsabwesenheiten: Maximal drei Tage pro Ereignis bis höchstens zehn Tage pro Jahr. Somit wird es leichter, berufstätige Angehörige zur Sprechstunde einzuladen. Damit die Abwesenheit für den Arbeitgeber rechtsgültig ist, braucht es eine Bescheinigung (z.B. datierte und unterzeichnete Terminkarte).
Korrespondenz
Lea von Wartburg Leiterin Sektion Gesundheitspolitik Bundesamt für Gesundheit CH-3003 Bern lea.vonwartburg[at]bag.admin.ch
Literatur
1 Bundesamt für Gesundheit (2017): Förderprogramm «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020» «www.bag.admin.ch/fppflegende-angehoerige» Eingesehen am: 14.07.2020.
2 Otto Ulrich, Leu Agnes, Bischofberger Iren et al. (2019): Bedürfnisse und Bedarf von betreuenden Angehörigen nach Unterstützung und Entlastung – eine Bevölkerungsbefragung. Schlussbericht des Forschungsmandats G01a des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020». www.bag.admin.ch/betreuende-angehoerige-programmteil1.
3 Kaspar Heidi, Arrer Eleonore, Berger Fabian (2019). Unterstützung für betreuende Angehörige in Einstiegs-, Krisen-, und Notfallsituationen Schlussbericht des Forschungsmandats G04 des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020». des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020». www.bag.admin.ch/betreuende-angehoerige-programmteil1.
4 Zeyen Petra, Guggenbühl Tanja, Jäggi Jolanda et al. (2020). Analyse von Zugangsbarrieren zu Unterstützungsangeboten für betreuende Angehörige G06 des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020». www.bag.admin.ch/betreuende-angehoerige-programmteil1.
6 Brügger Sarah, Sottas Beat, Kissmann Stefan et al. (2020): Kompetenzen von Fachpersonen im Gesundheits- und Sozialwesen im Umgang mit betreuenden Angehörigen. Schlussbericht des Forschungsmandats G08 des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020». www.bag.admin.ch/betreuende-angehoerige-programmteil1.
8 Domeisen Franziska, Hechninger Mareike, Fringer André (2020). Sammlung von Instrumenten des Selbstassessments für betreuende Angehörige. Im Rahmen des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020». www.bag.admin.ch/betreuende-angehoerige-praxis-impulse
