«Parlons ensemble de votre rein. Je comprends que vous soyez très déçu que le deuxième rein greffé fonctionne mal et que votre corps y réponde par une réaction de rejet. Mais d’une certaine manière, je crains que votre colère contre ce rein greffé ne soit contre-productive. Nous arriverons peut-être à de meilleurs résultats si vous parvenez à parler de ce rein étranger et épuisé comme d’un enfant adopté. Votre rein adopté se sentira peut-être plus en sécurité, mieux accepté si vous l’abordez avec compréhension et affection.»

Le patient de 47 ans a d’abord eu du mal à parler à son rein dans un jeu de rôle, et encore davantage à le faire de manière à l’aider à mieux fonctionner et à guérir. En revanche il s’est vite rendu compte à quel point il était déçu, furieux et frustré par le fonctionnement du rein qu’il s’était fait implanter deux ans auparavant. Il avait dû attendre cinq ans pour que sonne le téléphone salvateur, qu’un organe compatible soit enfin trouvé. Et voilà qu’il arrivait ceci: la cinquième réaction aiguë de rejet humoral en deux ans, et à nouveau une forte dose de prednisone intraveineuse à visée immunosuppressive avec de la méthylprednisolone et de l’antithymoglobuline, en plus du tacrolimus et du mycophénolate-mofetil – il prend déjà treize médicaments différents par jour; mais le pire pour lui est l’incertitude: est-ce que ce rein lui évitera de connaître à nouveau l’épreuve des trois dialyses hebdomadaires?

Pour de nombreuses personnes, il peut sembler ésotérique, voire enfantin, de vouloir aider un patient atteint d’un cancer, d’une transplantation ou de toute autre maladie grave en faisant appel à l’imagination, à la pensée positive ou à l’amour-propre. Seule une médecine scientifique et hautement spécialisée semble indiquée en pareilles circonstances. Mais ce n’est pas cet aspect que je veux aborder ici. Ce que j’observe dans mon travail, c’est que les patients aimeraient pouvoir contribuer à leur guérison. Se fier uniquement aux médecins et aux experts rend impuissant, dépendant, soumis au verdict des seules valeurs statistiques abstraites: créatinine 7 mmol/l, hyperkaliémie 4,179 μmol/l, 45 chances sur 100 de guérir... Ce n’est pas ce que veut le patient. Il veut pouvoir être en mesure de participer au processus de guérison; mais espérer et prier ne suffisent plus au patient éclairé du 21^ème siècle. Même si l’approche d’O. Carl Simonton est aujourd’hui controversée, il a montré comment des visualisations peuvent aider les patients à s’impliquer dans leur traitement contre le cancer. Il a fait imaginer à ses patients comment des phagocytes dévorent les faibles cellules cancéreuses dégénérées. Il n’a pas provoqué de guérisons miraculeuses, mais il a pu prouver que les patients participant activement au traitement avaient besoin de moins d’analgésiques, toléraient mieux la chimiothérapie et avaient moins d’interruptions de traitement [1].

Mais Simonton n’a pas été le seul à démontrer comment l’auto-participation potentialise le processus de guérison. D’une part, il est évident, d’un point de vue éducatif et psychologique, qu’un environnement positif favorise le processus de guérison. L’hypnose fait ­appel à cette technique, ainsi que de nombreuses approches de médecine empirique, qui ne combattent pas les maladies mais activent les ressources vitales. L’utilisation de rituels spirituels ou religieux peut également aider les patients à se sentir impliqués et soutenus. Et toutes ces démarches ont en commun – si le patient le souhaite – de souligner qu’une attitude positive et constructive peut représenter une aide importante dans le processus de guérison – et ceci d’autant plus si le patient lui-même peut y contribuer et ne se contente pas de subir passivement un protocole obscur de thérapies souvent non-transparentes.

Notre patient de 47 ans est né avec une anomalie urétrale. Une congestion rénale, qui a été négligée pendant trop longtemps a entraîné la destruction de son rein droit. Il a dû subir plusieurs opérations urologiques lorsqu’il était enfant et jeune adulte. En 2000, il a subi sa première transplantation de rein à partir d’un donneur cadavérique. Je l’ai connu dix ans plus tard et suis son médecin de famille depuis lors. Au fil des ans ce rein est devenu de moins en moins fonctionnel, et nous avons dû beaucoup batailler avec l’assurance d’indemnités journalières qui refusait de prendre en compte des arrêts de travail après une greffe de rein réussie. L’évolution de la maladie a conduit à une insuffisance rénale croissante jusqu’à ce que la dialyse devienne inévitable un jour sur deux, pendant six à huit heures d’affilée. Il a alors été décidé de retirer le rein greffé qui n’excrétait plus et la recherche d’un ­organe de remplacement a repris. Cependant cette quête a été difficile et aucun de ses amis et membres de la famille qui étaient donneurs potentiels n’était compatible. Ce n’est que cinq ans plus tard qu’un rein convenable a été trouvé et implanté en janvier 2018. Mais malgré des tests de compatibilité ­positifs, il a rapidement entraîné des réactions de rejet. Bien que celles-ci aient pu être maîtrisées jusqu’à présent grâce à de lourds traitements chaque fois que ­nécessaire, la situation demeure très stressante pour le patient. Les examens néphrologiques quasi hebdomadaires ont beau être bien moins stressants que les dialyses de six heures qu’il a dû subir au fil des ans, il n’en tire pas de réel bénéfice. C’est pourquoi l’objectif actuel est de l’aider à retrouver un état d’esprit optimiste qui contribue à préserver son rein, actuellement certes malade mais toujours quelque peu fonctionnel.

Le jeu de rôle, où vous suggérez à votre patient de s’adresser à son organe malade, est toujours utile. Il existe de nombreuses techniques, par exemple celles de la Gestalt thérapie [2]. Vous placez un oreiller ou un autre objet approprié sur une chaise vide et vous proposez au patient de dialoguer avec l’organe ainsi représenté par votre intermédiaire. Au début, la conversation peut être peu naturelle et hésitante, mais très vite le patient s’y habitue et change aussi de chaise et répond en tant qu’organe à son propriétaire. Il s’ensuit un échange émotionnel entre les deux. Vous agissez en tant que médecin et en même temps en tant que réalisateur qui laisse également ses propres idées spontanées orienter la conversation vers une expérience profitable. Pour ce faire, vous devez d’abord vous concentrer sur la relation entre le patient et son organe puis ­l’aider à adopter une attitude optimiste de soutien. L’auto-efficacité (self-efficacy) est aussi communément considérée comme une attitude qui favorise une relation médecin-malade de partenariat. Le ­climat de confiance qu’instaure ce mode relationnel ­facilite par la suite d’évaluer la pertinence de vos choix thérapeutiques au fil des semaines suivantes.

Bénéfices évidents pour les patients – mais aussi pour vous-même!