Dans le canton de Berne, les prestataires de soins ambulatoires et hospitaliers ont uni leurs forces dans le cadre d’un essai pilote d’équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP). Les EMSP doivent renforcer le traitement des personnes gravement malades et en fin de vie dans leurs contextes de soins respectifs et conduire à de bonnes pratiques.
En fin de vie, il arrive que les choses se bousculent encore une fois pour certaines personnes bénéficiant de soins palliatifs. Lorsque leur état se détériore et devient instable, les symptômes sont souvent si complexes qu’ils requièrent un traitement dont les contraintes sont élevées. C’est pourquoi ces patientes et patients sont souvent admis d’urgence dans un hôpital de soins aigus. Pour eux et leurs proches, cela signifie un fardeau additionnel à un moment où des décisions difficiles doivent être prises concernant le suivi d’éventuelles thérapies supplémentaires et l’approche de la fin de l’existence.
Afin d’améliorer les soins palliatifs dans le canton de Berne, des équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP) ont été créées l’année dernière. Elles opèrent dans cinq régions et sont composées de professionnels des soins ayant une formation tertiaire ainsi que de médecins, tous experts en soins palliatifs. Les EMSP interviennent lorsque les prestataires de soins primaires – médecins généralistes, oncologues, organisations d’aide et de soins à domicile (ASD) et personnel infirmier dans les établissements de soins de longue durée – sont saturés, sur le plan professionnel ou en termes de temps. En tant que réseau fort, solide et interdisciplinaire doté d’un service de garde 24 heures/24 et 7 jours/7, les EMSP offrent des soins continus aux personnes gravement malades et en fin de vie. Elles le font dans les contextes de soins respectifs des personnes concernées, explique Steffen Eychmüller. Il est le directeur médical du centre universitaire pour les soins palliatifs de l’Insel Gruppe et de l’association Mobile Palliativdienste (MPD) Bern-Aare, au sein de laquelle il est responsable de la ville et de la région de Berne ainsi que de l’Oberland oriental. «Nos professionnels suivent les patientes et les patients, et non l’inverse. Cela leur permet de rester plus longtemps à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée. Car des admissions inutiles à l’hôpital peuvent être évitées quand des spécialistes formés sont présents. Les hospitalisations nécessaires peuvent ainsi être mieux planifiées, se déroulent avec un objectif plus clair et prennent moins de temps.»
A propos des personnes
Prof. Dr méd. Steffen Eychmüller, directeur médical du centre universitaire pour les soins palliatifs de l’Insel Gruppe et de l’association Mobile Palliativdienste (MPD) Bern-Aare.
Georgette Jenelten, cheffe de l’EMSP de l’organisation d’ASD de Berne et responsable des soins au sein de l’association MPD Bern-Aare.
Actives en «deuxième ligne d’intervention»
Les EMSP ont reçu de la Direction de la santé, des affaires sociales et de l’intégration (DSSI) du canton de Berne la mission de fournir des conseils et un soutien en «deuxième ligne» dans la prise en charge de personnes en fin de vie dans le cadre d’un essai pilote de trois ans. Leurs principales personnes de contact sont les prestataires de soins primaires. En concertation avec les soignants primaires, les spécialistes assurent également une consultation sur place lors de séances d’«enseignement au chevet du patient». Ils s’occupent aussi directement de certains patients et patientes. Les EMSP sont appelées, par exemple, à soulager des affections physiques, à apporter leur aide pour des gestes médicaux, lors des situations de crise d’ordre psychosocial ou spirituel, ainsi que lors de prises de décision difficiles. «L’EMSP est une sorte d’unité de soins intensifs ambulatoires axée sur la qualité de vie», résume Georgette Jenelten, cheffe de l’EMSP de l’organisation d’ASD de Berne et responsable des soins au sein de l’association MPD Bern-Aare.
Georgette Jenelten affirme que les contacts individuels avec les patientes et les patients et les prestataires de soins primaires sont essentiels pour la réussite de l’essai pilote. «Quand nous sommes sur place, les patientes et patients ainsi que leurs proches, mais aussi le personnel de l’ASD, les médecins de famille tout comme les autres spécialistes impliqués apprennent à nous connaître. Cette relation crée la confiance nécessaire pour que les gens nous appellent au milieu de la nuit en cas de complications.»
Etude de cas
Le patient de 58 ans vit avec sa femme, une infirmière diplômée, dans une maison individuelle située dans une zone rurale du canton de Berne. On lui a diagnostiqué une maladie pulmonaire maligne en 2019. Il n’a pas eu besoin d’aide jusqu’à il y a un an environ, lorsque son état a empiré. Il souffre depuis de douleurs difficiles à contrôler et d’une paraplégie imminente due à des modifications progressives de sa colonne vertébrale. Le patient a été opéré à l’hôpital, mais il n’a plus aucune chance de se rétablir. Un médecin des soins palliatifs de l’hôpital lui a donc recommandé l’EMSP. Peu de temps après, une des infirmières de l’EMSP a rendu visite au patient et à sa femme à leur domicile. Ils ont appris à se connaître et, grâce à la participation précoce de l’infirmière, ils ont eu le temps de discuter des soins futurs, de leurs souhaits et de leurs besoins. Au fil du temps, le patient est devenu de moins en moins mobile, et le couple a donc engagé un prestataire de soins privé pour les soins de base et l’aide au ménage. Le personnel de l’ASD a appris de l’EMSP comment faire fonctionner et entretenir la pompe antalgique devenue nécessaire. Outre l’EMSP et l’ASD, un médecin de famille fait partie du réseau de soins du patient. Il rend généralement visite au patient en compagnie de l’infirmière de l’EMSP.
PROAKTIV – une étude sur la planification proactive des soins de santé
L’étude de cas a été fournie par l’infirmière diplômée Marina Maier. Elle a mené ces entretiens dans le cadre de son travail de coordinatrice de l’étude PROAKTIV et de son travail de master en soins infirmiers de la Haute école spécialisée bernoise. Informations: proaktivstudie.ch.
Soins intégrés
Grâce à l’«enseignement au chevet du patient» ainsi qu’à la formation continue, les EMSP développent le savoir-faire spécialisé des prestataires de soins primaires et les mettent en réseau les uns avec les autres. En parallèle, les EMSP soulagent les prestataires de soins primaires car elles accompagnent les transitions entre les traitements hospitaliers et ambulatoires et les soins de longue durée et servent ainsi de plaque tournante entre les différentes interfaces du système de santé. «Les médecins de famille et les médecins spécialistes tels que les oncologues, en particulier, sont tellement occupés par leurs consultations qu’il ne leur reste que peu de temps pour la coordination, souvent à court terme, des interfaces», explique Georgette Jenelten.
Le financement régulier des EMSP à l’étude
La DSSI poursuit plusieurs objectifs avec les EMSP. D’une part, il s’agit de clarifier la nécessité d’avoir des EMSP dans le canton et d’évaluer leur utilité. A partir du projet pilote, il devrait être possible de déterminer de bonnes pratiques pour les régions urbaines et rurales. Comme les systèmes tarifaires ordinaires ne couvrent pas les services de la deuxième ligne d’intervention, le développement d’un financement régulier est également prévu. Georgette Jenelten et Steffen Eychmüller espèrent tous deux que des paquets de prestations seront créés, qui prendront également en compte le service de garde 24 heures/24 et 7 jours/7, coûteux mais essentiel. Actuellement, les EMSP facturent leurs prestations «de deuxième ligne» au canton. Les soins directs aux clientes et aux clients, en revanche, sont financés selon l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS).
Ce texte est une version raccourcie d’un article paru dans le numéro 2/2021 du «Magazine Aide et soins à domicile». Vous trouverez la version complète sur www.aide-soins-domicile.ch. Reproduction avec l’aimable autorisation de Aide et soins à domicile Suisse.
Correspondance
Aide et soins à domicile Suisse Effingerstrasse 33 CH-3008 Berne admin[at]spitex.ch
