Projet 24 du Programme national de recherche 74 «Système de santé»

L'évolution démographique de la population s'accompagne d'un nombre croissant de personnes souffrant d'une ou de plusieurs maladies chroniques. Il en résulte un besoin accru de soins de longue durée à domicile [1]. Jusqu'à présent, il existe en Suisse peu de connaissances sur l'offre, la demande et la qualité des soins professionnels à domicile (Aide et soins à domicile). La banque de données HomeCareData (HCD) de Aide et soins à domicile Suisse, l'association faîtière nationale des organisations suisses d'aide et de soins à domicile à but non lucratif, constitue une source de données pertinente pour approfondir ces connaissances. Le projet du PNR 74 «De meilleures données sur la qualité des soins à domicile» a pour objectif d'étudier la qualité et le potentiel de la banque de données HCD et de développer cette dernière.

Afin d'évaluer le potentiel de la banque de données HCD pour la recherche sur les services de santé, la qualité des données de HCD et la mise en relation avec d'autres statistiques de santé ont été examinées dans une première phase du projet. Dans la deuxième phase, un questionnaire a été développé et testé pour mesurer la satisfaction des clientes et clients des organisations d'aide et de soins à domicile, et les indicateurs de qualité des services d'aide et de soins à domicile basés sur HCD ont été évalués dans le cadre d'une procédure consensuelle. Dans la phase finale, des recommandations pour l'utilisation future de la banque de données HCD ont été élaborées en collaboration avec les parties prenantes.

Les résultats ont montré que HCD offre un grand potentiel pour la recherche, la politique de santé et la pratique. La banque de données est un complément essentiel à la statistique de l'aide et des soins à domicile de l'Office fédéral de la statistique (OFS), car contrairement à cette dernière, elle contient des données individuelles et non des données agrégées. L'étude a en outre montré que la mise en relation avec d'autres ensembles de données de l'OFS (par ex. avec la statistique médicale des hôpitaux) est également réalisable et fiable. Toutefois, seules 140 organisations d'aide et de soins à domicile (sur environ 400 organisations à but non lucratif) fournissent actuellement des données à HCD, de sorte qu'il n'est pas encore possible de tirer des conclusions nationales en raison du manque de représentativité des données [2]. Le «Client Satisfaction Instrument-Home Care (CSI-HC)» développé dans le cadre de l'étude est une Patient-Reported Experience Measure (PREM) avec 10 items basés sur une notation, qui présente une sensibilité élevée pour les expériences négatives des patientes et patients et qui, avec 75%, explique une part élevée de la satisfaction globale des clientes et clients des organisations d'aide et de soins à domicile. Un manuel librement accessible pour la pratique explique le développement et l'utilisation de l'instrument de mesure [3]. L'examen des indicateurs pour la mesure de la qualité des soins dispensés par les organisations d'aide et de soins à domicile a montré que 18 des 43 indicateurs potentiels ont été jugés appropriés pour une utilisation dans le contexte suisse du point de vue de la santé publique, dont sept également du point de vue de la pratique [4–6].

L'étude a examiné pour la première fois de manière scientifique le potentiel de la banque de données HCD. Les résultats constituent une base importante pour améliorer les données et donc également la qualité des soins à domicile en Suisse. En outre, la banque de données HCD gagne en importance pour la recherche sur les services de santé, car il a été démontré que les données peuvent être mises en relation de manière fiable avec d'autres ensembles de données. L'ensemble d'indicateurs élaboré en collaboration avec des expertes et experts et des soignantes et soignants travaillant pour des organisations d'aide et de soins à domicile pour mesurer la qualité des soins à domicile constitue un jalon essentiel. Cet ensemble d'indicateurs, associé à l'instrument validé de mesure de la satisfaction des clientes et clients des services d'aide et de soins à domicile (CSI-HC), apporte une contribution majeure à l'évaluation transparente des prestations de soins de longue durée à domicile en Suisse.