L’expérience des patientes et patients et des professionnels de la santé
Abstract
Les personnes souffrant de maladies chroniques ainsi que la pénurie de personnel qualifié représentent des défis actuels et connus, notamment pour les soins de médecine de famille dans les zones rurales. De nouveaux modèles de soins sont développés. Cependant, il est également nécessaire d’examiner la prise en charge existante dans les cabinets de médecine de famille afin d’identifier leurs ressources. Ces connaissances devraient être intégrées dans une planification des soins durable et orientée vers l’avenir.
Introduction
L’augmentation du nombre de malades chroniques et multimorbides ainsi que la pénurie manifeste de professionnels de la santé ont des répercussions sur les soins de médecine de famille en Suisse [1]. Cette situation touche particulièrement les régions rurales, dans lesquelles des goulots d’étranglement en matière de soins se profilent [2]. La prise en charge médicale des malades chroniques et multimorbides est assurée par les cabinets de médecine de famille, mais l’accent est de plus en plus mis sur la coordination et l’accompagnement plutôt que sur le traitement et le diagnostic [3, 4]. La raison en est que le traitement devrait également inclure la promotion de la santé et la prévention des maladies, ainsi qu’un soutien régulier à l’autogestion. Le modèle de soins actuel inclut les médecins de famille, les assistantes médicales/assistants médicaux (AM) et les coordinatrices/coordinateurs en médecine ambulatoire (CMA), c’est-à-dire les AM avec formation postgraduée [5, 6]. Dans la prise en charge des personnes atteintes de diabète, mais aussi d’autres maladies chroniques, la collaboration entre les médecins de famille, les AM et les CMA s’avère bien fonctionner. Les patientes et patients présentent ainsi en partie de meilleurs résultats [5, 6]. Toutefois, d’autres constellations de collaboration, telles que les médecins de famille, les AM et les infirmières/infirmiers, peuvent également conduire à de meilleurs résultats pour les patientes et patients [7, 8]. Ces aspects prennent une signification nouvelle en ce qui concerne l’évaluation d’un nouveau modèle de soins dans lequel des APN (Advanced Practice Nurses) sont intégrés dans les cabinets de médecine de famille suisses [9]. S’agissant des régions rurales, on sait toutefois peu de choses sur la manière dont les médecins de famille, les AM et les CMA jugent leur situation et dont les personnes atteintes de maladies chroniques vivent leur prise en charge. C’est pourquoi la prise en charge actuelle par les médecins de famille dans les régions rurales du canton de Berne a été examinée – dans le cadre de trois études – dans le but de relever la perspective spécifique des malades chroniques et multimorbides ainsi que celle des professionnels et de dépeindre la collaboration interprofessionnelle.
Questions de recherche
Comment les patientes et patients atteints de maladies chroniques et les professionnels des cabinets de médecine de famille vivent-ils les soins dispensés dans les régions rurales du canton de Berne? Comment la collaboration interprofessionnelle est-elle présentement vécue dans le modèle de soins actuel?
Méthodologie
Deux études qualitatives basées sur des entretiens et une étude à méthodes mixtes basée sur des questionnaires et des observations portant sur les questions susmentionnées sont présentées ci-après. Ces trois études se sont focalisées sur le modèle actuel de soins de médecine de famille dans les régions rurales du canton de Berne. Elles constituent le pendant du projet PRiMA, mené en parallèle, dans lequel l’intervention d’APN (infirmières/infirmiers titulaires d’un Master of Science en soins infirmiers, disposant d’une expérience professionnelle et travaillant dans la pratique clinique) a été évaluée [9, 10].
Pour répondre aux questions de recherche, trois cabinets de groupe composés de médecins de famille, d’AM et de CMA de régions rurales du canton de Berne ont pu être recrutés. Les professionnels participants ont contribué à l’identification de patientes et patients âgés de plus de 65 ans atteints de maladies chroniques et vivant à domicile. Des entretiens semi-structurés ont été menés avec les professionnels de la santé ainsi qu’avec les patientes et patients. De plus, des observations ont été effectuées dans les cabinets de médecine de famille (tab. 1). En complément, l’état de santé et la charge symptomatique des patientes et patients ont été évalués au moyen de questionnaires standardisés. Des questionnaires standardisés ont également été utilisés pour évaluer la collaboration interprofessionnelle entre les professionnels de santé (tableau 2). Les entretiens transcrits ont été analysés thématiquement selon la méthode de Braun et Clarke [11]. Les observations ont été analysées en termes de contenu selon la méthode de Mayring [12] et en termes de thèmes selon la méthode de Tuckett [13]. Les questionnaires ont été analysés à l’aide de statistiques descriptives.
| Tableau 1: Aperçu de la collecte des données. |
| | Cabinet 1 | Cabinet 2 | Cabinet 3 |
| Interview professionnels | 2 médecins de famille
2 AM | 2 médecins de famille
1 CMA
1 AM | 2 médecins de famille
1 CMA
1 AM |
| Interview patientes/patients | 4 patientes/patients | 8 patientes/patients | 6 patientes/patients |
| Questionnaires professionnels | 7 professionnels | 11 professionnels | 9 professionnels |
| Questionnaires patientes/patients | 4 patientes/patients | 8 patientes/patients | 6 patientes/patients |
| Séquences d’observation | 2 séquences (13 h 3 min.) | 2 séquences (13 h 50 min.) | 3 séquences (16 h 15 min.) |
Résultats
Au total, 18 patientes et patients et 12 professionnels ont été interviewés. La durée d’observation était de 53 heures et 8 minutes, et 27 professionnels de santé ont été interrogés au total (tab. 2).
| Tableau 2: Aperçu des questionnaires. |
| Questionnaire | Finalité | Participants |
| Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) [1] | Etat de santé / charge symptomatique | Patientes/patients
Proches |
| EQ-5D-3L – German version for Switzerland [2] | Qualité de vie | Patientes/patients Proches |
| Assessment of Interprofessional Team Collaboration Scale II (AITCS-II) [3, 4] | Collaboration interprofessionnelle | Professionnels |
| Instrument suisse pour l’évaluation de l’interprofessionnalité (ISEIP) [5] | Collaboration interprofessionnelle | Professionnels |
| 1 Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care. 1991;7(2):6–9. 2 Greiner W, Claes C. Der EQ-5D der EuroQol-Gruppe. In: Schöffski O, Graf von der Schulenburg JM, editors. Gesundheitsökonomische Evaluationen. 2., vollst. neu überarb. Aufl. ed. Berlin: Springer; 2008. p. 403-13. 3 Orchard CA, King GA, Khalili H, Bezzina MB. Assessment of Interprofessional Team Collaboration Scale (AITCS): development and testing of the instrument. J Contin Educ Health Prof. 2012;32(1):58–67. 4 Orchard C, Pederson LL, Read E, Mahler C, Laschinger H. Assessment of Interprofessional Team Collaboration Scale (AITCS): Further Testing and Instrument Revision. J Contin Educ Health Prof. 2018;38(1):11–8. 5 Wagner F, Neubauer F, Huwendiek S. Rapport final de l’étude M7: Instrument suisse pour l’évaluation ISEIP - IML (en allemand). Berne: Office fédéral de la santé publique; 2019. |
Point de vue des patientes et patients
Les patientes et patients, dont 12 femmes, étaient âgés en moyenne de 75 ans (67–89 ans). A une exception près, toutes les personnes présentaient des maladies multiples. Les maladies cardiovasculaires étaient les plus fréquentes (n = 16), suivies par le diabète sucré de type 2 (n = 13) et les maladies musculo-squelettiques/rhumatismales (n = 9). Dans l’ensemble, les patientes et patients présentaient un état de santé bon à très bon. Cependant, ils présentaient en moyenne quatre symptômes tels que la douleur ainsi que d’autres troubles physiques entraînant une mobilité réduite.
Globalement, la prise en charge par le médecin de famille était satisfaisante. Les professionnels de la santé étaient considérés comme des partenaires médicaux de confiance. Ils offraient un accompagnement fiable et continu par rapport aux maladies et étaient là quand on avait besoin d’eux. Les patientes et patients se sentaient considérés comme des êtres humains. L’atmosphère personnelle au sein des cabinets de médecine de famille y était propice. Néanmoins, la charge de travail élevée des professionnels de la santé était clairement perceptible par les patientes et patients.
«Je ne sais pas combien de temps un médecin peut supporter cela. On s’inquiète presque qu’ils finissent par être épuisés [...] Le rythme à tenir est frénétique.»
La collaboration entre les différents professionnels du cabinet de médecine de famille a été perçue comme fonctionnant bien. En particulier le rôle professionnel des CMA a été considéré comme un soulagement pour les médecins de famille et une valeur ajoutée. Des contrôles de routine plus complets et standardisés, par ex. en cas de diabète sucré de type 2, ont été possibles et ont rassuré les patientes et patients.
Point de vue des professionnels
Pour chaque cabinet de médecine de famille participant, deux médecins ainsi que deux AM et/ou CMA ont été interviewés. En moyenne, les médecins (données fournies par seulement cinq d’entre eux) étaient âgés de 50,2 ans (34–57 ans) et avaient 22,8 ans d’expérience professionnelle (8–30 ans). Les médecins avaient un taux d’occupation moyen de 75% (55–100%). Au total, deux AM, deux CMA en formation et deux CMA ont participé aux entretiens. Ils étaient âgés en moyenne de 31,7 ans (22–52 ans) et avaient 12,1 ans (3–33 ans) d’expérience professionnelle. Le taux d’occupation moyen était de 85% (40–100%). Tous les professionnels ont souligné dans les entretiens qu’ils aimaient travailler en milieu rural. Les questionnaires ont été remplis par 27 professionnels (22 femmes) âgés en moyenne de 35,1 ans (17–57 ans).
Pour les médecins de famille, la prise en charge médicale de A à Z, avec une relation personnelle continue, était au centre de leurs préoccupations.
«La mission principale est de veiller à ce qu’ils [les patientes et patients] se portent bien. Qu’ils puissent mener une vie satisfaisante malgré leurs soucis de santé et les accompagner dans cette voie.»
Cependant, en particulier les médecins ont pointé du doigt l’absence de lignes directrices sur la multimorbidité, rendant la prise en charge difficile. La polypharmacie et la charge administrative croissante ont également été décrites comme problématiques.
A la fois les AM et les CMA ont été décrits comme les piliers des cabinets médicaux. Sous la pression du temps et de la charge de travail, ils assument de plus en plus d’actes médico-techniques initialement dévolus aux médecins de famille et désormais délégués, comme les contrôles de la glycémie ou les pansements. Les médecins ont considéré ces changements comme un soulagement. Selon les médecins, la spécialisation des CMA dans le diabète sucré et leur nouvelle offre de consultations ont amélioré la qualité du traitement. Lors des consultations, les CMA abordent des tâches de surveillance, telles que la mesure de la glycémie, et donnent des conseils sur le mode de vie.
| Tableau 3: EQ-5D-3L des patientes/patients participants. |
| Dimensions | Moyenne | Min. | Max. |
| Agilité/mobilité | 0,4 | 0 | 1 |
| Prendre soin de soi | 0 | 0 | 0 |
| Activités générales | 0,1 | 0 | 1 |
| Douleur/troubles physiques | 0,7 | 0 | 1 |
| Anxiété/abattement | 0,3 | 0 | 1 |
| Echelle visuelle analogique (EVA) | 82 | 50 | 100 |
Collaboration interprofessionnelle
Les médecins de famille déléguaient aux AM et aux CMA des tâches clairement définies (par ex. préparation des injections), mais aussi des tâches éducatives en rapport avec le diabète sucré. Les situations complexes de patientes et patients atteints de maladies graves ou en fin de vie nécessitaient une bonne collaboration interprofessionnelle pour une meilleure vue d’ensemble et une meilleure coordination entre les différents prestataires de soins. Lorsque les soins pouvaient être prodigués par les seuls médecins de famille, il n’y avait pas de besoin d’action interprofessionnelle. La proximité géographique d’autres prestataires de soins, tels que les services d’aide et de soins à domicile, était perçue comme une aide. On se connaissait bien, on échangeait régulièrement et on avait ainsi une bonne collaboration.
Selon les questionnaires, la collaboration interprofessionnelle a été jugée effective et bonne. Cependant, un besoin de développement a été identifié dans les domaines du partenariat et de la coordination (selon l’AITCS), ainsi qu’un besoin de formation interprofessionnelle selon le l’ISEIP. Les répercussions de la collaboration interprofessionnelle étaient globalement peu perceptibles.
Discussion
Le modèle de soins actuel a été jugé bon selon le point de vue des patientes et patients et des professionnels. La collaboration interprofessionnelle a également été considérée comme réussie. Les patientes et patients ont toutefois reconnu la charge de travail croissante en matière de coordination pour les professionnels et, par conséquent, les éventuelles limites du système. De leur côté, les professionnels de la santé ont attiré l’attention sur les défis professionnels liés à la multimorbidité ainsi que sur les conditions-cadres restrictives qui existent actuellement en matière de rémunération. Bien que la coordination et l’initiation à l’autogestion soient essentielles pour le traitement des personnes souffrant de maladies chroniques et multiples [5, 14, 15], de telles activités ne peuvent actuellement être facturées que de manière insuffisante.
Pour les patientes et patients, le système de soins actuel répondait à leurs besoins. Les changements apportés, avec l’intégration de nouveaux rôles comme celui des CMA et la redistribution des tâches qui en découle dans les cabinets de médecine de famille, étaient efficaces. Précisément les patientes et patients souffrant de diabète sucré ont profité de ces nouveautés [4–6]. Toutefois, la situation de santé des patientes et patients ayant participé à cette étude était dans tous les cas stable et pouvait être contrôlée de manière standardisée. Pour les patientes et patients se trouvant dans des situations complexes et instables, il faut partir du principe que les défis sont encore bien plus nombreux [9, 16].
Les patientes et patients ont cependant souligné que les défis croissants en matière de santé dépassaient les réalités actuelles des soins de médecine de famille et que des problèmes et des limitations pourraient se manifester. Les efforts actuels visant à améliorer les soins devraient ainsi être poursuivis afin de pouvoir faire face aux défis croissants à l’avenir également. Outre le nouveau rôle des CMA, les APN pourraient également jouer un rôle essentiel à cet égard. Les APN, qui sont des infirmières/infirmiers diplômés titulaires d’un Master of Science en soins infirmiers combinant des connaissances infirmières approfondies et des connaissances et compétences médicales, pourraient être intégrés dans les soins de médecine de famille [4, 9, 16]. En ce qui concerne les défis croissants, les patientes et patients devraient également être davantage sensibilisés au potentiel des nouveaux modèles de soins, mais aussi aux changements qu’ils impliquent.
| Tableau 4: ESAS des patientes/patients participants. |
| Symptômes | Moyenne | Min. | Max. |
| Douleur | 1,9 | 0 | 7 |
| Fatigue | 2,4 | 0 | 10 |
| Nausées | 0,1 | 0 | 1 |
| Humeur | 1,9 | 0 | 6 |
| Anxiété | 0,8 | 0 | 6 |
| Vertige | 0,7 | 0 | 5 |
| Appétit | 1,8 | 0 | 8 |
| Dyspnée | 0,6 | 0 | 4 |
| Etat général | 1,2 | 0 | 5 |
Dans le traitement des malades chroniques, outre les activités médicales courantes telles que les contrôles de suivi, des conseils préventifs et des conseils visant à promouvoir la santé sont également nécessaires [5, 10, 14]. Les modèles de soins qui offrent davantage de place à la promotion de la santé et à la coordination sont essentiels face à l’augmentation des maladies chroniques [1][15]. Le développement de ressources professionnelles telles que la disponibilité de normes nationales et internationales (par ex. sur la multimorbidité) peut être utile [14]. Etant donné que le modèle de soins actuel est néanmoins susceptible d’atteindre ses limites en termes de capacité, il est en outre nécessaire de mettre en place des conditions-cadres adéquates avec des possibilités correspondantes de facturation des prestations – y compris pour les nouveaux rôles dans les soins de médecine de famille –, notamment en ce qui concerne les tâches de coordination [17, 18].
| Tableau 5: Résultats du questionnaire AICTS-II des professionnels. |
| Sous-échelle | Points | Moyenne | Ecart-type | Min. | Max. |
| Partenariat (n = 24) | 0–5 | 3,96 | 0,58 | 2,50 | 4,88 |
| Coopération (n = 27) | 4,41 | 0,28 | 3,75 | 5,00 |
| Coordination (n = 20) | 3,49 | 0,51 | 2,00 | 4,29 |
| Légende: n varie selon la sous-échelle en raison de valeurs manquantes. |
La redistribution des tâches déjà entamée dans les cabinets de médecine de famille constitue une étape importante pour faire face aux exigences de plus en plus changeantes. Une définition claire des rôles, telle qu’elle est déjà vécue par les médecins de famille, les AM et les CMA, est primordiale. L’intégration de rôles supplémentaires, comme celui des APN, nécessite des clarifications supplémentaires. Cependant, l’importance de la promotion de l’équipe interprofessionnelle ressort également. La formation postgraduée et le remaniement de la collaboration vers plus de partenariat et une coordination renforcée semblent nécessaires, intégrés et encouragés [4, 15–18].
| Tableau 6: Résultats du questionnaire ISEIP des professionnels. |
| Sous-échelle | Score cumulé | Moyenne | Ecart-type | Min. | Max. |
| Collaboration interprofessionnelle (n = 14) | 70,00 | 57,39 | 3,99 | 49,00 | 69,00 |
| Répercussions (n = 21) | 20,00 | 13,89 | 3,42 | 9,00 | 15,00 |
| Conditions-cadres (n = 15) | 55,00 | 46,68 | 3,37 | 42,00 | 52,00 |
| Formation interprofessionnelle (n = 13) | 15,00 | 11,15 | 1,44 | 9,00 | 14,00 |
| Légende: n varie selon la sous-échelle en raison de valeurs manquantes. |
Conclusion
Le modèle de soins actuel répond encore aux exigences d’aujourd’hui. Cependant, des limites sont perceptibles, ce qui peut avoir des répercussions sur les soins futurs. Compte tenu du nombre croissant de personnes souffrant de maladies chroniques et multiples et de la pénurie croissante de professionnels de la santé, il est indispensable de développer et de mettre en œuvre rapidement de nouveaux modèles de soins et de soutenir les modèles déjà implantés. Les rôles doivent être clarifiés rapidement et le remboursement des prestations doit être rendu possible, non seulement pour les tâches spécifiques telles que la coordination, la promotion de la santé, la prévention et l’autogestion, mais aussi pour les professionnels non-médecins travaillant dans les cabinets de médecine de famille suisses.
Les auteures ne déclarent pas de conflit d’intérêts.
Maya Zumstein-Shaha
stv. Studiengangleiterin, Dozentin
Master of Science in Pflege
Berner Fachhochschule
Murtenstrasse 10
CH-3008 Bern
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