Perfectionnement

Volet 1: La gestion clinique du déni dans la pratique médicale

Gérer le déni en cas ­d’affection tumorale

DOI: https://doi.org/10.4414/phc-f.2020.10142
Date de publication: 05.02.2020
Prim Hosp Care Med Int Gen. 2020;20(02):58-64

Eva Pape, Annina Seiler, Roland von Känel

Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik, UniversitätsSpital Zürich

En cas d’affection corporelle grave comme le cancer, le déni est une réaction qu’on observe fréquemment et qui peut se manifester à tous les stades de la gestion de la maladie. Il peut influencer dans un sens comme dans l’autre la détection des symptômes, le recours à l’aide médicale, l’adaptation psychologique au diagnostic d’une maladie grave et incurable, l’adhésion thérapeutique, et même la progression de la maladie et le pronostic. Cet article se propose d’apporter des éclaircissements sur le déni, adaptatif et non adaptatif, ainsi que sur sa gestion dans la pratique oncologique.

Vignette clinique

Une patiente de 72 ans, accompagnée de sa sœur, se présente aux urgences avec de fortes douleurs lombaires. L’examen physique révèle une tumeur ulcéreuse et malodorante d’environ 20 x 25 cm, avec douleur à la percussion au niveau L4/L5. Les examens de staging confirment histologiquement un diagnostic de carcinome basocellulaire métatypique avec schéma de croissance infiltrant. On trouve des métastases multifocales dans les vertèbres dorsales et lombaires, des fractures vertébrales pathologiques, ainsi qu’une compression d’origine tumorale de la racine nerveuse L3 au niveau foraminal gauche, le tout expliquant les symptômes de douleurs aiguës.

La patiente raconte avoir découvert il y a deux ans une plaie de la taille d’une pièce de deux francs sur son épaule droite. Si l’on excepte la naissance de son fils, aujourd’hui âgé de 43 ans, elle n’a jamais consulté de médecin. Elle explique avoir hérité de sa mère, qui a évité jusqu’à sa mort tout contact avec le système médical, une peur diffuse des médecins et des hôpitaux. Elle a caché la tumeur ulcéreuse à son entourage.

La patiente raconte en outre qu’elle vit depuis plus de 40 ans avec sa sœur âgée de 70 ans, avec qui elle entretient une relation très étroite. Jusqu’à six mois avant le premier diagnostic de la tumeur, toutes deux travaillaient depuis des décennies comme serveuses dans la même auberge, ce qui a fini par s’avérer de plus en plus pénible pour la patiente. Entretemps, ses craintes se sont multipliées, et elle s’est bien douté qu’il pouvait s’agir de quelque chose de grave ; elle est toutefois parvenue – en la cachant soigneusement avec des bandages – à garder la plupart du temps la tumeur hors de sa vue et de sa vie. Pour se tranquilliser, elle a toujours réussi à expliquer la dégradation de son état général et l’augmentation de ses douleurs de dos par d’autres facteurs, comme le grand âge par exemple. Mais ces trois derniers mois, sa situation s’est de nouveau ­dégradée drastiquement, avec douleurs invalidantes, perte d’appétit, perte de poids de 20 kg et réduction croissante de ­mobilité à cause de la douleur. C’est ce qui a finalement conduit sa sœur à exiger l’avis d’un médecin et à venir avec elle aux ­urgences.

La patiente subit sans complication une résection et une reconstruction avec lambeau libre antérolatéral de cuisse droite. En raison de l’ampleur de l’affection, un traitement curatif n’est en revanche plus possible. Dans une perspective palliative et dans le but d’atténuer les douleurs, on entreprend un traitement ­anti-tumoral systémique avec vismodégib ainsi qu’une radiothérapie et une administration de XGEVA pour le traitement des métastases osseuses.

Psychiquement, la patiente fait toutefois preuve de stabilité et se montre soulagée d’avoir finalement fait le choix de se soumettre à un traitement médical. Elle peut établir une relation de confiance apaisée avec le personnel médical et soignant. La ­patiente n’exprime pas le regret d’avoir tardé à entreprendre un traitement.

Introduction

Le déni est un phénomène qu’on observe très fréquemment dans le quotidien clinique, en particulier dans les cas d’affections potentiellement mortelles. La littérature atteste un taux de prévalence entre 4 et 47 % parmi les patients en oncologie [1, 2], ce haut niveau de variabilité s’expliquant par la dépendance aux outils de mesure utilisés et au moment de la mesure (temps écoulé depuis le diagnostic, stade de la maladie, etc.).

Le déni doit être compris comme une construction continue, dont le spectre va du déni sélectif de certains aspects donnés, lié à une situation et/ou à un moment spécifique, au refoulement ou refus global et pathologique (psychotique délirant) de la réalité extérieure, avec ajournement, aux conséquences fatales, du diagnostic et de la thérapie (fig. 1) [3].

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Figure 1: Continuum de déni adaptatif et non adaptatif [3, 19].

Le déni peut survenir à tous les stades de la gestion de la maladie. L’influence du déni s’étend entre autres à la détection des symptômes, au recours à l’aide médicale, à l’adaptation psychologique au diagnostic d’une maladie grave et incurable, à l’adhésion thérapeutique, et même à la progression de la maladie et au pronostic [4, 5].

La gestion des patients en déni constitue souvent un défi de taille pour les médecins cliniciens. Faut-il confronter le déni? Comment parvenir, malgré le déni, à un Informed Consent dans le plan de traitement? Dans les cas de déni prononcé avec éléments délirants et limitation de la capacité de discernement, des conflits éthiques peuvent également surgir dans le champ de tension entre autonomie du patient et devoir d’assistance du médecin.

Cet article propose un bref survol de cette thématique, en mettant l’accent sur la gestion quotidienne et clinique du déni dans la pratique médicale.

La définition du déni

Malgré l’emploi fréquent de ce terme dans le contexte médical et le débat scientifique extensif dans la littérature psycho-oncologique depuis le célèbre article de Weisman «On Dying and Denying» [6] dans les années 1970, aucune définition globale ne fait parfaitement consensus.

On trouve dans les différentes conceptions du déni les éléments clés suivants, par distinction avec d’autres processus perceptifs, cognitifs et affectifs de gestion de la maladie [3]:

– le déni comporte une distanciation (au moins partielle) d’avec la réalité douloureuse;

– le déni sert de mécanisme protecteur contre des sentiments écrasants et déplaisants.

À la différence d’autres stratégies de gestion de la maladie, comme la distraction ou la réévalutation cognitive d’une situation, le déni est un processus principalement inconscient qui échappe en grande partie au contrôle de l’individu.

Concepts et classifications théoriques

Dans la théorie psychanalytique, le déni a été conçu comme un mécanisme de défense par lequel des aspects menaçants du monde extérieur ou intérieur sont occultés et remplacés par des désirs ou des projections de ­l’individu, avec pour conséquence une distorsion de la réalité [7, 8]. Le déni est ainsi considéré comme un mécanisme de défense inefficace et «primitif», qu’on classe à l’âge adulte parmi les symptômes pathologiques d’une organisation psychotique de la personnalité.

Sous l’influence des recherches sur le stress, avec le développement du modèle transactionnel de Lazarus [9], le concept de déni a connu une dépathologisation croissante, pour tendre vers une stratégie d’adaptation potentiellement fonctionnelle à des fins de protection contre un grave excès de stress. L’évaluation de l’adaptibilité et de la fonctionnalité s’effectue pragmatiquement au moyen d’une analyse coût-bénéfice des conséquences à court et à long terme. Lazarus souligne l’aspect dynamique du déni en interaction avec l’environnement.

Le déni trouve aussi sa place dans le modèle (aujourd’hui remis en cause) d’Elisabeth Kübler-Ross [10], développé sur la base des observations effectuées par la thanatologue au chevet de personnes en fin de vie. Il constitue dans ce cadre l’une des cinq réactions d’adaptation typiques dans le processus de deuil et de fin de vie après un diagnostic d’affection mortelle, et agit comme une sorte d’éclusier qui divise le fardeau en plusieurs parties, notamment dans la phase initiale.

La théorie sociale cognitive d’Horowitz suppose comme corrélat au déni un ajournement du traitement de l’information lorsque la capacité d’intégration est dépassée par un événement grave et traumatisant, comme un diagnostic vital, qui ne peut être concilié avec la réalité intérieure. Pour satisfaire le besoin psychologique de rapprochement entre la réalité extérieure et la réalité intérieure («Completion Tendency»), l’information ne peut dans un premier temps être traitée, et reste stockée dans la mémoire active jusqu’à un traitement ultérieur, traitement qui n’est possible qu’au prix d’une adaptation souvent lente des schémas intérieurs. Il peut s’ensuivre dans la phase de choc une oscillation entre réminiscence et évitement/déni.

Les théories neurobiologiques se penchent sur des phénomènes apparentés, comme l’anosognosie et la négligence lors d’affections neurologiques. Mais ceux-ci, à la différence du déni, sont associés à une ­lésion cérébrale organiquement tangible des structures fronto-temporo-pariétales de l’hémisphère non-dominant [12].

L’hypothèse d’une déconnexion passagère et fonctionnelle, due à un stimulus, entre les hémisphères droit et gauche, avec pour conséquence une altération du transfert des informations en un savoir explicite et verbalisé, n’a à ce jour pas été suffisamment étudiée empiriquement pour fournir une explication neurobiologique du déni [8].

Le déni dans le contexte social, ­interpersonnel et culturel

Malgré l’élaboration intrapersonnelle du déni, il faut pour le reconnaître et le nommer la présence d’une autre personne qui juge la réalité différemment (en général le thérapeute); il s’agit donc toujours d’un phénomène interprété.

Le déni est associé à des variables démographiques, culturelles et ethniques. Les patients âgés, avec un faible niveau d’éducation (comme la patiente de notre vignette clinique), ou encore qui viennent plutôt des pays du sud, tendent davantage à un comportement d’évitement face à une maladie grave [2]. Parmi les ­facteurs de risque du déni non adaptatif avec net ajournement du recours à la médecine, on compte le faible niveau du statut socio-économique, la faiblesse des connaissances médicales [13], le manque de confiance dans le système médical [14], ainsi que les tumeurs à croissance lente [13]. Ces facteurs se sont tous présentés dans notre vignette clinique, même si chez notre patiente, la peur des traitements médicaux, héritée de la mère, a pu rapidement être surmontée après les premières expériences positives à l’hôpital, et grâce à l’établissement d’une relation de confiance avec le personnel traitant en oncologie – ce qui n’est pas toujours le cas.

Le tabou et la stigmatisation qui entourent le cancer dans de nombreuses cultures asiatiques [15, 16] – malgré une évolution croissante vers une communication plus ouverte dans ces pays – peut favoriser le déni chez les personnes issues desdites cultures.

Le déni apparaît aussi chez les proches et est souvent maintenu et renforcé par des aspects systémiques. D’un autre côté, lorsqu’il n’est pas partagé par ­l’entourage, il peut devenir une barrière communicationnelle et contribuer à l’aliénation et à l’isolation [17, 18].

Le déni, en raison de ses propres peurs non avouées et d’une collusion avec le déni du patient, peut aussi s’emparer de l’équipe soignante. Les conséquences peuvent aller d’une communication ajournée et/ou déformée de mauvaises nouvelles, l’accent étant mis sur les aspects positifs, à la poursuite de mesures thérapeutiques inefficaces telles que des chimiothérapies ou des interventions chirurgicales [19].

Configurations typiques du déni dans le contexte psycho-oncologique

Les exemples typiques de déni rencontrés dans le contexte psycho-oncologique contiennent entre autres les éléments suivants:

a) déni/refoulement des symptômes corporels et ajournement ou omission du recours à l’aide médicale, comme illustré par notre vignette clinique ;

b) déni du diagnostic (ne pas parler ouvertement de l’affection ou éviter le mot «cancer», employer des euphémismes et parler par exemple d’inflammation, nier avoir jamais été informé d’une affection cancéreuse, ou affirmer que le cancer a été com­plètement évacué après l’opération alors qu’il s’agit d’une affection tumorale à un stade avancé, ce qui a été clairement expliqué);

c) relativisation des implications et des conséquences de l’affection (par exemple invalidité, partielle ou non, suite à une maladie chronique), occultation des risques;

d) le manque de réaction émotionnelle, ou son caractère peu prononcé (nonchalance, négation de la peur ou de la dépressivité), ne doit pas être forcément être qualifié de déni, car la réaction émotionnelle attendue, liée à de nombreux facteurs parmi lesquels la personnalité, le sexe et la culture, dépend fortement de chaque individu, et échappe ainsi à tout critère objectif [20].

Les effets favorables du déni

Le déni peut être vu comme une réaction adaptative et passagère à un événement terrassant et stressant, dans le sens d’une auto-défense contre le sentiment d’être dépassé ou contre la peur d’une menace réelle. En tant que stratégie d’adaptation, le déni peut être favorable tant qu’il contribue à favoriser l’acceptation de la maladie, à renforcer l’adhésion thérapeutique, et à modifier les choix et les modes de vie [2, 21]. Lazarus suggère même que face à une maladie grave, un certain degré d’«automystification» peut être utile pour préserver l’équilibre de la santé psychique [9].

C’est ainsi par exemple que le diagnostic initial de cancer du sein a pu peser moins lourdement sur des patientes niant la gravité de leur affection que sur celles présentant un degré d’acceptation plus élevé [22].

Une étude longitudinale auprès de patients atteints d’un cancer du poumon récemment diagnostiqué a également montré que les patients avec un déni modéré ou croissant au cours de la maladie, en comparaison avec les patients avec un déni moins prononcé, présentaient une capacité fonctionnelle supérieure sur le plan social, ainsi que des symptômes de dépression et d’anxiété plus faibles, avec dans l’ensemble une meilleure qualité de vie [23]; sur le plan corporel subjectif, la capacité fonctionnelle s’est aussi avérée supérieure, avec moins de symptômes gastro-intestinaux, une moindre perte d’appétit, moins de dyspnée et de fatigue [24].

Quelques études ont associé le déni à une espérance de vie supérieure [25], mais ce lien reste controversé. Ceci dit, le déni peut favoriser l’optimisme face à une affection mortelle et augmenter la résilience [26].

Les effets défavorables du déni

Le déni prononcé et non adaptatif peut avoir de graves conséquences sur le pronostic et le traitement oncologiques. La procrastination et l’évitement peuvent favoriser l’ajournement du diagnostic et, à défaut d’une compréhension et d’un ressenti suffisant de la maladie, nuire à l’adhésion thérapeutique [27].

On en arrive parfois – certes rarement, mais de manière d’autant plus saisissante – à de grotesques croissances tumorales, à une propagation de la tumeur et à une dissémination métastatique, le tout pouvant conduire à des situations éthiquement difficiles et chirurgicalement délicates [28]. Dans ces cas-là, la peur de la défiguration ou de l’incurabilité de la maladie, qui sous-tend fréquemment le déni, finit souvent par se justifier.

C’est ainsi que dans notre vignette clinique, l’entité en principe tout à fait traitable du carcinome basocellulaire n’a pu, suite à l’ajournement du traitement, être diagnostiquée qu’à un stade avancé, avec pour conséquence une nette réduction de l’espérance et de la qualité de vie de la patiente de 72 ans, malgré son grand désir de vivre. En tant que psychiatres, nous qualifierions ce comportement – par lequel les propres valeurs et les objectifs à long terme de la patiente se voient contournés au profit d’un évitement à court terme de sentiments déplaisants – de «dysfonctionnel» ou «non adaptatif».

Le fait de minimiser/nier les situations médicales d’urgence, telles que les graves hémorragies tumorales ou la dyspnée, peut aussi, en cas d’absence ou d’ajournement du recours à l’aide médicale, conduire à des situations de risque vital. Dans de tels cas, des mesures ­d’assistance peuvent être indiquées. Nous aborderons dans un prochain article la question de la capacité de discernement en cas de déni, sujet essentiel du point de vue clinique.

Même quand aucune confrontation avec la maladie ne finit par avoir lieu, une décision thérapeutique informée se voit contrariée ou empêchée.

Dans les situations palliatives, le déni peut empêcher que des décisions importantes soient envisagées et des mesures préventives établies, comme par exemple la rédaction d’une directive anticipée et/ou d’un mandat de protection future [3], pouvant contenir des dispositions sur l’organisation des procurations bancaires ou, notamment dans les familles monoparentales, la prise en charge des enfants mineurs, ainsi que les volontés concernant le décès et les obsèques.

Une gestion insuffisante des symptômes suite à une sous-déclaration des troubles, par exemple des douleurs, peut en cas de déni constituer une charge supplémentaire pour les aidants [29], et les accabler d’une nouvelle responsabilité. Dans notre vignette clinique par exemple, la sœur de la patiente a dû littéralement traîner cette dernière aux urgences pour la soumettre à une prise en charge médicale adéquate.

La barrière communicationnelle déjà évoquée, avec impossibilité d’échanger sur le décès à venir, d’annoncer ce qui n’a pas encore été dit, et de régler par ailleurs les conflits éventuels, peut compliquer le deuil des proches après la mort et s’accompagner de regret [30] et de culpabilité [19].

La gestion du déni dans la pratique ­clinique

Dans un premier temps, il est recommandé d’évaluer plus en détail le déni du patient. Il faut s’assurer qu’une explication du diagnostic cancéreux et des options thérapeutiques a préalablement été donnée en tenant compte du niveau fonctionnel et d’éducation du patient, de sorte qu’aucun déficit cognitif significatif ne puisse perturber la réception ou la transmission de l’information (tab. 1).

Tableau 1: Raisons pouvant expliquer l’absence de réponse aux efforts pour traiter le déni [31].
Troubles neuropsychiatriques avec limitation de la perception, de la cognition ou de la volonté de réagir
Troubles du lobe frontal avec troubles de l’attention ou troubles des fonctions ­exécutives
Troubles du lobe pariétal avec négligence/anosognosie
Démence
Troubles de la concentration et de l’attention liés à la médication
Délire non détecté, symptômes subsyndromiques délirants
Troubles psychiatriques avec perception déformée de la réalité et capacité de compréhension réduite
Schizophrénie et autres affections à caractère psychotique
Méfiance pathologique à l’égard des médecins (paranoïa)
Grave dépression avec désespoir, nihilisme
Graves troubles anxieux
Troubles addictifs
Intoxication aiguë
Dépendance chronique à l’alcool ou autres drogues
Facteurs psychosociaux d’accablement
Absence de couverture sociale en cas d’incapacité de travail
Arriérés de paiement à la caisse maladie
Monoparentalité
Isolation sociale, absence d’écho relationnel
Conflits familiaux
Difficultés dans la relation médecin-patient
Explication du diagnostic insuffisante/floue
Expériences négatives avec le système de santé
Dans l’anamnèse, expériences personnelles ou familiales douloureuses avec la maladie/le cancer
Immaturité émotionnelle

La question suivante est utile pour évaluer l’urgence à agir [1]:

D’importantes décisions thérapeutiques sont-elles à prendre qui nécessitent l’accord du patient, ou des préjudices graves menacent-ils par ailleurs le patient, les proches ou d’autres personnes (par ex. de nature financière, ou parce que le patient n’a pas conscience de son incapacité à prendre le volant)? Si c’est le cas, des mesures préventives doivent éventuellement être prises, même si elles risquent de nuire durablement à la relation médecin-patient. Si ce n’est pas le cas, il est utile de se faire une idée de l’adaptabilité du déni, en tenant compte du système de valeurs et de la façon de voir du patient.

Les données anamnestiques sur le profil culturel et les expériences biographiques marquantes avec le cancer, la maladie ou le système de santé en général, tout comme l’évaluation de la personnalité prémorbide (par ex. signes de défiance, besoin de contrôle), complètent le tableau et peuvent fournir des indices sur la qualité du déni. Quand par exemple le cancer, en raison de présupposés culturels ou d’expériences subjectives, est ­associé dans l’entourage du patient à un dépérissement accéléré et à la mort, les peurs peuvent être réduites à l’aide d’une explication intensive.

Les questions suivantes peuvent être utiles pour évaluer la qualité du déni:

Par quoi le déni se verrait-il vraisemblablement remplacé, et avec quels effets sur la qualité de vie du patient [1]? Le désespoir, la démoralisation ou la dépression sont-elles des conséquences probables? La charge émotionnelle écartée par le déni est-elle supportée par l’entourage du patient? Le déni fait-il peser sur les proches un poids élevé, au risque d’aliéner le patient et de surcharger son réseau de sociabilité? Le déni est-il fluctuant? Si oui, est-il possible d’en repérer des facteurs ­associés? Depuis quand y a-t-il déni, à quel stade de ­l’affection est-il apparu? Le cas échéant, une rémission spontanée semble-t-elle vraisemblable? Le déni a-t-il une influence avérée sur l’adhésion thérapeutique? Le savoir déclaratif, l’affect et le comportement ne coïncident pas forcément, de sorte que même les patients qui nient la gravité de la maladie ou du diagnostic au niveau verbal et explicite peuvent tout à fait – au sens d’une comptabilité en partie double – se soumettre aux thérapies recommandées et adopter par ailleurs des mesures préventives. Lorsque les aspects positifs l’emportent, il est conseillé de faire abstraction du déni et d’en renouveler l’évaluation à un stade ultérieur de la prise en charge [31].

Malheureusement, il y a dans l’ensemble, faute d’études contrôlées, peu de données sur la communication en oncologie. Certaines règles communicationnelles pour la gestion du déni non adaptatif dans le cadre clinique ont toutefois fait leurs preuves [1, 8, 32]. De manière générale, il est conseillé d’adopter une attitude respectueuse et exempte de jugement vis-à-vis du patient et de sa façon de voir: le déni et l’anomalie du comportement (y compris en cas de forte procrastination vis-à-vis des mesures thérapeutiques) ne doivent pas être réprimandés ou moralisés, mais entendus comme des symptômes d’un mal général et un appel au secours. On renoncera à la confrontation, aux luttes de pouvoir, aux menaces et aux débats sur la «vérité». Il faut également s’abstenir de verbaliser l’interprétation qu’on se fait du comportement du patient [20]. La façon de voir du patient doit bien plutôt être validée à la lumière de son expérience personnelle.

L’accent ne doit pas être mis sur le passé, mais sur ­l’accroissement possible de la marche de manœuvre du patient lorsque celle-ci est réduite par le déni [33]. C’est ainsi qu’il faut encourager le patient, au moyen de questions ouvertes, à parler de lui, de sa représentation subjective de la maladie, et de ses attentes vis-à-vis du personnel traitant [31]. À cette fin, les techniques de l’«entretien motivationnel» peuvent être utiles [8, 34]. Au moyen de l’écoute empathique, de la découverte ­accompagnée, du résumé, de la mise en regard non conflictuelle de différentes conceptions, et à condition de renoncer aux techniques probatoires, on donnera au patient la possibilité de reconnaître des divergences entre les objectifs recherchés et son comportement vis-à-vis de valeurs importantes, de manière à encourager la compréhension des problèmes, la réflexion et le consentement au changement.

Cette orientation ahistorique, visant un but commun sur lequel le patient et le médecin peuvent s’entendre, a fait ses preuves dans la communication entre le personnel médical et la patiente de notre vignette clinique. Un éventuel sentiment de honte de la patiente vis-à-vis de sa procrastination a ainsi pu être évité – sentiment qui, en particulier au début d’une relation patient-médecin encore fragile, aurait fait courir le risque d’un nouveau repli.

La communication des mauvaises nouvelles doit si possible s’effectuer pas à pas, au cours de la prise en charge, pour éviter le risque d’accabler le patient de sentiments déplaisants.

Pour la pratique clinique, il importe de savoir que la manière d’annoncer un mauvais diagnostic au patient peut fortement influencer la réaction dudit patient et le développement du déni. Les directives sur l’annonce des mauvaises nouvelles soulignent la nécessité de prendre en compte la capacité du patient d’encaisser des informations potentiellement pesantes [35]. Un médecin empathique et digne de confiance permet au patient d’exprimer ses peurs et ses soucis [36, 37].

Il est conseillé si possible d’impliquer les proches, de ­façon à pouvoir les préparer à la suite des évènements, évaluer la charge qui pèse sur eux/qu’ils peuvent supporter, et déceler les éventuelles collusions (implications) dans le système familial.

Le cas échéant, il peut être indiqué de faire appel à d’autres aides. Il est parfois plus facile d’avouer et de discuter de ses peurs avec les personnels de soin («cancer nurses»), les assistants médico-techniques ou les travailleurs sociaux qu’avec les médecins. Si le patient s’y montre prêt, la consultation de spécialistes psychiatres ou psychologues, ou, idéalement, du service psycho-oncologique du centre cancérologique compétent, est conseillée. Les adresses des groupes de soutien doivent être mises à disposition [1]. En Suisse, elles sont disponibles par exemple auprès de la Ligue contre le cancer.

Les discussions avec les patients «non coopératifs», qui peuvent être vécues par les médecins comme frustrantes et peu efficaces, peuvent conduire ces derniers à réduire les entretiens au minimum. La préservation d’une relation de confiance est pourtant la ­première des conditions pour établir la confiance et réduire les peurs du patient [1]. La réflexion sur ce type de phénomènes de contre-transfert négatif dans la relation médecin-patient peut prévenir les effets de potentielles et subtiles pulsions agressives. Il faut également être conscient de ses propres peurs vis-à-vis de la maladie ou des émotions du patient, de ­manière à éviter toute implication collusive («participation») au déni [32].

À cet égard, une approche préservant un tant soit peu d’espoir, même dans les situations de pronostic grave («To hope for the best while also preparing for the worst»), s’avère utile et apaisante [38]. Le tableau 2 résume les différentes stratégies pour faire face au déni, avec de possibles phrases modèles.

Tableau 2: Communication avec les patients en déni [19].
StratégieExemples
Exclusion du manque d’information, des malentendus ou des troubles cognitifs.«Pourriez-vous me dire avec vos propres mots ce que vous savez de votre maladie?»; «Pour être sûr de bien vous avoir compris, vous pensez donc...»
Présentation et dosage des informations médicales, explication des objectifs de la prise en charge, le tout en fonction des besoins du patient déterminés par interrogatoire.«Les gens n’ont pas tous les mêmes besoins d’information. Êtes-vous plutôt quelqu’un qui souhaite obtenir les informations médicales de manière très détaillée, ou préférez-vous être informé de manière plus générale?»
Évaluation de l’adaptibilité du déni, avec détermination d’une influence sur le besoin d’intervention vis-à-vis du déni.«Puis-je vous demander comment vous gérez votre maladie?»; «Vous sentez-vous actuellement gêné par la maladie dans votre quotidien, que ce soit au travail, en famille ou dans vos loisirs?»; «Pour ce qui est des ­thérapies recommandées, avez-vous déjà pu vous décider?» En cas de refus: «Pourriez-vous de nouveau m’expliquer comment vous en êtes venu à la décision de ne pas subir d’autres examens/thérapies?»; «Comment évaluez-vous les conséquences possibles de cette décision?»
Exploration empathique de l’arrière-plan émotionnel de la peur; acceptation, validation et normalisation des sentiments déplaisants causés par l’affection. Offre d’aide/de soutien.«Quel est votre sentiment vis-à-vis de la maladie?»; «Je sens que vous êtes inquiet, et que les possibles effets secondaires de la chimiothérapie vous préoccupent. C’est le cas de la plupart des gens.»; «Sachant les expériences difficiles de votre famille avec le cancer, ce diagnostic doit être particulièrement choquant pour vous...»; «Si je dis quelque chose qui vous inquiète, surtout faites-le moi savoir.»; «Surtout dites-moi si je peux faire quelque chose pour vous aider à aller mieux.»; «De nombreuses personnes dans votre situation demandent une aide psycho-oncologique (par ex. la visite d’un groupe de soutien). Serait-ce une option pour vous?»
En cas de déni non adaptatif: dans un dialogue ouvert, identification et détection prudente de possibles ambivalences/contradictions dans le narratif du patient. Encouragement à l’optimisme et à ­l’espoir. Implication de la famille et de l’équipe traitante.«Pourriez-vous m’expliquer pourquoi vous pensez que cette lésion est une inflammation?»; «Y a-t-il éventuellement des moments, même courts, dans lesquels vous n’êtes pas absolument sûr de votre avis?»; «Ces derniers mois ont-ils changé quelque chose à votre avis?»; «Qu’en pense votre femme?»; «À vous entendre, j’ai l’impression qu’une partie de vous envisage tout de même la possibilité que ce soit plus grave. Est-ce que je me trompe?»
Observation de l’évolution du déni – ­organisation d’un nouveau rendez-vous.«J’ai compris ce que vous pensiez pour le moment de votre maladie. Il serait important pour moi de vous ­revoir dans X semaines pour savoir comment vous allez et pour continuer à parler avec vous.»

Options de traitements médicamenteux

Il n’y a pas d’approche psychopharmacologique spécifique pour le traitement du déni. En cas de peur et de stress excessif, l’emploi à titre provisoire – et avec les précautions requises – d’une benzodiazépine comme le clonazépam 0,5 mg 2×/jour ou le lorazépam 0,25-0,5 mg 2×/jour peut être utile [32]. Lorsqu’une dépression associée significative du point de vue clinique renforce le désespoir et réduit le sentiment d’auto-efficacité du patient, l’administration supplémentaire d’un antidépresseur peut être indiquée – surtout en cas de grave dépression et de refus ou indisponibilité d’une prise en charge psychothérapeutique.

Résumé pour la pratique

En principe, le déni doit être compris comme une stratégie de gestion et un mécanisme de protection qui aide la personne atteinte d’une affection cancéreuse et lui donne le temps d’assimiler un diagnostic alarmant et angoissant, aussi bien que ses implications. Cette tendance à la défense ou à l’évitement peut répondre à un besoin nécessaire d’autoprotection, et doit être respectée [2, 19]. Le caractère adaptatif ou non des stratégies d’évitement déployées par le patient doit être évalué pragmatiquement et à l’aune du système de valeurs dudit patient. Il faut intervenir quand il s’agit d’un comportement d’évitement qui influence négativement la prise en charge et peut mettre en danger la santé et le bien-être du patient. Une approche sensible, centrée sur le patient, fondamentalement non conflictuelle, est la mieux à même de maintenir la relation avec la personne concernée, de ­l’aider à gérer ses peurs, et de la soutenir dans sa quête d’une gestion ­individuelle de sa maladie.

«There is a grace in denial. It is nature’s way of letting in only as much as we can handle» [10].

Crédits

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Adresse de correspondance

Dr. med. Eva Pape
Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik
UniversitätsSpital Zürich
Rämistrasse 91
CH-8091 Zürich
eva.pape[at]usz.ch

Referenzen

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 3 Livneh H. Denial of Chronic Illness and Disability: Part I. Theoretical, Functional, and Dynamic Perspectives. Rehabilitation Counseling Bulletin. 2009;52(4):225–36.

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 5 Worden JW, Weisman AD. Psychosocial components of lagtime in cancer diagnosis. Journal of Psychosomatic Research. 1975;19(1):69–79.

 6 Weisman AD. On dying and denying: A psychiatric study of terminality. On dying and denying: A psychiatric study of terminality. 1972, Pasadena, CA, US: Behavioral Publications. xvii, 247-xvii, 247.

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