Madame L.

J’ai à peine eu le temps d’apprendre à la connaître. Elle se battait contre la maladie depuis des années. Je recevais régulièrement des comptes rendus d’oncologues et de pneumologues, avec à chaque fois une liste de diagnostics qui faisait 2 pages A4 de long. J’ai dû apprendre à lire la liste rapidement et à ne pas manquer ce qui était actuel sur cette liste. Le service d’aide et de soins à domicile la connaissait très bien. C’est uniquement au cours de ses derniers jours de vie que nous avons bâti notre «relation patiente-médecin» spéciale. Elle s’en accommodait. Elle était reconnaissante que je sois là: toujours à l’arrière-plan, bien informée et, durant ses derniers jours de vie, disponible pour le service d’aide et de soins à domicile, lorsqu’il avait besoin de moi. Sur le plan médical, c’était un véritable défi. Elle avait reçu une transplantation pulmonaire il y a des années. Je n’avais aucune idée de ce qui se passerait si nous arrêtions ses médicaments. Combien de temps vivrait-elle encore? A quels symptômes devrions-nous nous attendre? L’équipe mobile de soins palliatifs m’a apporté un précieux soutien téléphonique, grâce auquel j’ai pu planifier une réserve des médicaments nécessaires. Elle est finalement décédée beaucoup plus tard que prévu et très paisiblement en présence de sa famille.

Monsieur W.

Après une opération de la hanche, lorsque nous avons remarqué que la fracture passait par une métastase, nous étions tous inquiets. Il ne voulait pas de traitement ciblé et ne voulait donc plus passer d’examens supplémentaires. Et maintenant? Combien de temps encore? Quelle sera à présent la priorité? Pendant un moment, je lui ai tout simplement rendu visite très régulièrement. Il était toujours assis sur le canapé pendant que sa femme prenait soin de lui avec un grand dévouement. Ses pensées ne tournaient plus qu’autour d’elle et en particulier de la reconnaissance qu’il éprouvait envers elle.

Il a finalement encore vécu pendant quelques années. A chaque fois que de nouveaux symptômes survenaient, l’inquiétude grandissait à nouveau: Et maintenant? Combien d’efforts en valent encore la peine? Plus d’une heure de trajet en voiture pendant cinq jours d’affilée pour suivre une radiothérapie palliative, mais à la fin, il était reconnaissant pour la durée avec peu de symptômes que le traitement lui avait fait gagner. Il a finalement uniquement eu besoin de recourir au service d’aide et de soins à domicile au cours de ses derniers jours de vie. Il a fallu expliquer à sa femme que l’amour ne passait à présent plus par l’estomac, mais s’exprimait différemment. Pendant des jours, il a uniquement voulu boire un peu d’eau; avec tout le reste, il s’étouffait et était en proie à de terribles quintes de toux. Prendre soin de lui était alors devenu un travail d’équipe. Chapeau bas au service d’aide et de soins à domicile, qui était toujours disponible lorsque sa femme, également très âgée, ne s’en sortait plus toute seule. Il a rendu son dernier souffle pendant que l’aide à domicile et sa femme étaient en train de le laver. Soigné, entouré.

Monsieur R.

BPCO de grade IV, oxygénothérapie à long terme. Il n’avait pas besoin d’un médecin de famille, seulement d’une ambulance qui le transportait directement à l’hôpital lorsqu’il avait peur de s’étouffer. Corticoïdes, antibiotique, puis «lit de vacances» en établissement médico-social après deux à trois semaines pour récupérer et ensuite, retour à la maison, où il était mobile grâce à un tube à oxygène de plusieurs mètres de longueur et avait sa partenaire qui s’occupait de lui. A la fin, il a été définitivement admis en établissement médico-social avec un débit d’oxygène de 12 l/min. A présent, il voulait mourir, mais son heure n’était pas encore venue. Colère. Qu’est-ce qui va de travers? Il a demandé une sédation palliative, ce qui a fait intervenir l’équipe mobile de soins palliatifs. Je n’avais encore jamais assisté à une table ronde avec autant de colère et d’agressivité. J’étais d’autant plus reconnaissante en­vers les soignants expérimentés de l’équipe mobile de soins palliatifs, qui ont mené une discussion ciblée et axée sur la désescalade. Résumé: La fin de vie ne peut pas être accélérée sans que nous nous exposions à des poursuites judiciaires. En cas de dyspnée, la morphine et les patchs de fentanyl sont plus efficaces que de l’oxygène à volonté. Comme un suicide assisté était inenvisageable pour lui, il vit encore aujourd’hui. L’oxygène a pu être réduit à 5 l/min et un bon contrôle des symptômes a pu être obtenu. C’était il y a six mois. Lors de mes visites hebdomadaires à l’établissement médico-social, il est le plus souvent en train de jouer aux cartes avec sa partenaire, comme auparavant à la maison.

Quel est le point commun à ces trois cas? Dans l’ensemble des trois cas, une personne aimante et bienveillante forme une unité avec le patient/la patiente. Ils doivent se sentir en sécurité ensemble. Pour le patient, il est extrêmement important que la personne qui s’occupe de lui aille bien et à l’inverse, cette dernière veut aussi que tout ce qui est possible soit fait pour le patient bien-aimé.

Les soignants du service d’aide et de soins à domicile et de l’établissement médico-social et moi, en tant que médecin de famille, nous devons également nous sentir en sécurité. A cet effet, nous avons besoin d’un bon savoir-faire et d’un soutien, qui nous sont apportés par le personnel spécialisé de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’est de l’Oberland bernois ou, en cas de problématiques médicales, directement par le centre de soins palliatifs de l’Inselspital. Nous leur en sommes très reconnaissants!