La vie avec des maladies et troubles est associée à de nombreuses émotions. Pour les personnes touchées et leurs familles, surmonter l’intégration sociale, le quotidien, les défis complexes, et coordonner les différents rendez-vous médicaux et les questions liées à l’assurance sociale n’est pas toujours facile. Nombre d’entre elles souhaiteraient avoir à leurs côtés un professionnel qui prenne les choses en main.
«Chacune et chacun d’entre nous sera, à un moment de sa vie, confronté en personne ou via ses proches à une maladie, un accident, un trouble ou un handicap. Nous avons donc décidé de choisir la devise “Avançons tous ensemble” pour la Journée des malades du 5 mars 2023», explique Doris Fischer-Taeschler, présidente de la «Journée des malades». Selon l’Office fédéral de la statistique, environ 2,3 millions de personnes de tous âges sont actuellement touchées par une maladie chronique en Suisse. Au quotidien, ces personnes ont besoin de soutien, que ce soit de la part des professionnels, des membres de la famille, d’amis ou d’organisations de bénévoles. «Avancer tous ensemble, cela signifie être soudés dans les situations difficiles, aller de l’avant, et rechercher des solutions ensemble», ajoute l’experte en santé publique de longue date Doris Fischer-Taeschler. L’association «Journée des malades» a invité différents professionnels ainsi que des personnes touchées – expertes par expérience – à faire part de leurs réflexions sur la devise de cette année.
De nouveaux modèles sont nécessaires
Bien souvent, le système de santé n’est pas adapté aux besoins des personnes auxquelles il devrait profiter. Il existe des approches pour y remédier, qui montrent déjà leur efficacité. Ainsi, il existe notamment des projets intervenant à la jonction entre les domaines sanitaire et social, et favorisant la collaboration entre les professionnels de santé et les travailleurs sociaux. Par ailleurs, il convient de mieux articuler les transitions, par exemple entre les domaines stationnaire et ambulatoire, ou bien entre le pédiatre et le médecin de famille chez les jeunes malades. Les phases de transition doivent également faire l’objet d’un accompagnement professionnel, par exemple lors du retour au travail après une incapacité de travail. Il est en outre nécessaire de mieux centrer le parcours de soins sur les patientes et patients. Des modèles durables et complets de collaboration au sens d’une compréhension biopsychosociale de la maladie et de la santé peuvent s’avérer utiles dans ce cas. Ces modèles doivent être renforcés et développés. La collaboration interprofessionnelle ne naît pas d’elle-même, elle a besoin d’esprit d’initiative et de professionnels engagés.
Consultation sociale dans le cabinet du médecin de famille.
(Photo: Domenico Sposato pour CARITAS beider Basel)
Favoriser la collaboration entre le domaine de la santé et le travail social
Lorsqu’une personne souffre durablement d’une maladie ou de troubles, cela a un impact dans toutes les phases et tous les domaines de la vie, comme les loisirs, la mobilité, la vie sociale, le logement, la famille et la vie de couple. «J’ai fait l’expérience de la perte d’aspects centraux lorsque des personnes atteintes de maladies chroniques ne sont considérées que sous le prisme de la santé. Le travail social et sa vue d’ensemble peuvent également saisir les facteurs psychosociaux et leur influence sur la maladie et la qualité de vie», explique Hannes Lüthi, membre du comité de l’Association suisse pour le travail social dans le domaine de la santé (SAGES). Il est convaincu, en particulier dans les cas complexes, qu’il est utile pour mieux gérer la maladie d’avoir à ses côtés une personne qui garde une vue d’ensemble, s’occupe des tâches de coordination et aide les personnes touchées à trouver des stratégies pour surmonter les épreuves. Des projets allant précisément dans ce sens sont actuellement en cours. La présence de travailleuses et travailleurs sociaux au sein des cabinets médicaux est un de ces projets innovants. A bas seuil, ces personnes aident et soulagent les médecins dans les problématiques psychosociales et accompagnent les patientes et patients dans leur processus de guérison. Plus d’informations sur le sujet en page 30–31.
Hannes Lüthi, Directeur chez aha! Centre d’Allergie Suisse et co-chef de projet REAS.
Mieux soutenir les personnes aux affections multiples
Lancé en 2020, le projet REAS de la Conférence suisse des ligues de la santé (Geliko) centré sur les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques est également en cours dans les cantons de Berne, de Schaffhouse et de Vaud, avec Hannes Lüthi comme co-chef de projet. Ici aussi, les personnes touchées se trouvant dans des situations problématiques complexes sont soutenues et accompagnées sur le long cours par des travailleurs sociaux disposant d’une solide expérience dans le domaine de la santé et dans le travail avec les personnes atteintes de maladies chroniques, et d’une formation complémentaire spécifique à la gestion de cas relevant de la sociothérapie. «Le soutien apporté par les travailleurs sociaux améliore les succès du traitement et a une influence positive sur la gestion du quotidien et la qualité de vie des personnes touchées. En outre, les frais consécutifs liés aux séjours en clinique, aux admissions d’urgence, à la perte d’emploi ou à la dépendance vis-à-vis de l’aide sociale sont réduits», résume Sandro Bertschinger, secrétaire général de l’association SAGES, à propos de la collaboration entre le domaine de la santé et le domaine social.
Le travailleur social Sandro Bertschinger intervient à la fois dans l’association et sur le terrain.
Plus de 80 ans d’engagement en faveur des personnes souffrant de maladies et de troubles
Derrière la Journée des malades se trouve l’association faîtière du même nom qui, le premier dimanche de mars (cette année le 5 mars 2023), souhaite sensibiliser la population à un sujet particulier du domaine «santé et maladie». Les membres sont aussi bien des organisations de patients que des ligues de la santé, des associations de branche ou de spécialité comme l’association Médecins de famille et de l’enfance Suisse (mfe), la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), ainsi que d’autres groupements et associations du domaine de la santé. Dans la rubrique «Activités» du site Internet www.journeedesmalades.ch, les personnes intéressées peuvent voir quelles manifestations ont lieu, à quelle date et à quel endroit, et trouvent des informations sur l’action d’envoi de cartes postales. Vos propres activités peuvent également y être inscrites. L’association est financée par les cotisations des membres ainsi que par des dons. N° IBAN du compte pour les dons: CH24 0900 0000 8918 7572 0
