Soutenir les pédiatres dans l’accompagnement des enfants gravement malades
Dre méd. Claudia Wandt, Dr Beat Sottas
Dans le cadre d’un projet national mené pour pro pallium, et en collaboration avec un conseil médical, Claudia Wandt et Beat Sottas étudient dans quelle mesure les pédiatres sont confrontés à des maladies réductrices de l’espérance de vie, quels sont les défis qui se posent alors, quelles différences régionales apparaissent, et quelles sont les aides souhaitées par les pédiatres et les familles.
On associe rarement les pédiatres en cabinet aux soins palliatifs. Et pourtant, puisqu’environ 5000 enfants atteints de maladies réductrices de l’espérance de vie vivent souvent plusieurs années à la maison, ces professionnels sont confrontés eux aussi à des évolutions graves de la maladie et à des situations palliatives.
Ces maladies recouvrent quatre types (cf. fig. 2)1:
- maladies menaçant le pronostic vital avec options de traitement (par ex. tumeur maligne, insuffisance cardiaque);
- maladies incurables avec espérance de vie réduite (par ex. fibrose kystique);
- maladies évolutives incurables sans option de traitement (par ex. dystrophie musculaire, troubles métaboliques);
- maladies incurables avec handicap lourd et durable (par ex. paralysie cérébrale).
Cette typologie montre que les soins palliatifs pédiatriques (SPP) ne sont pas en premier lieu des soins de fin de vie, mais consistent bien souvent en un accompagnement sur des années. Une bonne qualité de vie et de soins suppose un réseau multiprofessionnel, dans lequel les pédiatres jouent un rôle de charnière entre les spécialistes et la famille.
Les premiers résultats montrent qu’il faut agir
Le projet pro pallium, avec la Dre méd. Claudia Wandt, pédiatre (cf. fig. 1), le Dr Beat Sottas, sociologue, et Cornelia Mackuth-Wicki, BSc in Nursing, n’est pas encore terminé. Mais une enquête en ligne, des discussions avec les parents et 40 entretiens avec des pédiatres ont déjà montré qu’il restait beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge ambulante des enfants gravement malades:
- Bien souvent, les pédiatres en cabinet ne perçoivent pas les patients et patientes atteints d’affections chroniques lourdes comme des cas relevant d’un des types précités. D’autres possibilités de soutien sont ainsi occultées.
- De nombreux pédiatres sont insuffisamment préparés aux situations de SPP. Ils sont demandeurs d’un soutien pratique, technique et organisationnel, et notamment d’une meilleure collaboration avec les spécialistes en clinique.
- Pour assurer une bonne prise en charge à domicile, il ne suffit pas de répondre aux problématiques purement médicales. Les possibilités de relève et les structures de soutien sont inconnues de beaucoup. Elles varient énormément en fonction du lieu de résidence et du canton, ce qui conduit à une inégalité d’accès pour les familles concernées.
- L’offre de soutien varie également en fonction du diagnostic. Une partie de ce qui est traditionnellement implémenté pour les patients et patientes oncologiques n’existe pratiquement pas, voire pas du tout, pour les enfants présentant d’autres symptômes.
- Des contraintes administratives et diverses exigences mal connues des pédiatres empêchent une prise en charge optimale.
- On constate des déficits dans la conduite des entretiens et la communication, en particulier pour ce qui concerne le pronostic, le système familial et les représentations culturelles.
- Il apparaît également que de nombreux problèmes doivent être abordés au niveau systémique, car des améliorations ne sont possibles qu’au moyen d’interventions au croisement du système de santé et du système social.
Ces résultats nourriront un vade mecum et des formations continues, afin de permettre l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des enfants gravement malades et de leurs familles.
La fondation suisse de soins palliatifs pour enfants et jeunes adultes pro pallium
Depuis 2009, pro pallium met l’étendue de son savoir-faire au service des familles des enfants gravement malades. Sur de longues périodes, des bénévoles qualifiés aident ces familles à faire face aux défis du quotidien, et ménagent ainsi des moments de respiration. Cette collaboration sur le long terme avec une seule et même personne forme le socle d’une relation de confiance. Cet accompagnement est gratuit pour les familles et financé par des dons.
